Svake godine, poslednjeg dana u februaru, pod okriljem Evropske organizacije za retke bolesti (EURORDIS) obeležava se DAN RETKIH BOLESTI. U Srbiji od retkih bolesti boluje oko 500.000 ljudi, a dijagnostifikovano je između 5000 i 6000 različitih oboljenja.
Ove godine, Udruženje Porodična Filharmonija pridružilo se aktivno obeležavanju ovog značajnog dana. Jedini smo iz Srbije na listi od preko 160 prijatelja ove manifestacije. Ono što želimo je da se na jednom mestu okupe odrasle osobe obolele od retkih bolesti, kao i roditelji dece obolele od retkih bolesti.
Oni će uz našeg moderatora, kliničkog psihologa, Hristov Darka, tokom dvočasovnog razgovora od 17:00-19:00h, zajedno doći do zaključaka – šta potrebno uraditi, kako bi se položaj ove velike, ali zapostavljene zajednice ljudi poboljšao. Korak po korak, uz vašu pomoć, doći ćemo zajedno do cilja. Za to vreme, u drugom delu prostorije, naši saradnici Klovnić Zizi družiće se sa decom, u cilju socijalizacije. Prostor je pristupačan za kolica, tako da neće biti problema (EU info point Nis, Voždova 5, ispod stubova kod hotela Ambasador, u samom centru grada) – saopštili su organizatori.
gradjanin.rs